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Endométriose : Lever le tabou

Association Grand public Santé
4 mai 2018

Méconnue du corps médical, diagnostiquée tardivement et inexistante dans les campagnes de sensibilisation, l’endométriose est une maladie incurable qui touche les parois utérines d’une femme sur cinq, provoqué de fortes douleurs et entraîne l’infertilité dans 30 à à 40 % des cas.

L’association Mon Endométriose, Ma Souffrance (MEMS) a organisé la 3ème édition de « l’Endomarch », fin mars à Saint-Denis, avec le soutien de la Région Réunion. Environ 500 personnes ont fait le déplacement pour lever le tabou sur cette maladie inconnue dont les effets au quotidien sont fortement handicapants. Bénévole pour l’association, Emmanuelle a 24 ans, et a été diagnostiquée à 17 ans « C’est une maladie difficile socialement. C’est bien plus que des douleurs de règles. La plupart d’entre-nous, souffrons au quotidien : douleurs digestives, problèmes à la vessie, douleurs au bas- ventre, douleurs dans le dos qui irradient parfois dans les jambes... On finit par s’isoler parce que c’est tabou de parler de son intimité. La fatigue chronique entraîne des arrêts maladie qui impactent notre travail. La vie de couple en prend un coup. Comme la maladie attaque les organes reproducteurs, la question du bébé se pose très vite ! Les médecins nous mettent un peu la pression « si vous voulez un bébé, c’est maintenant ! » Chacune fait ses choix, mais certaines n’ont pas le choix, le diagnostic arrive trop tard.  »

L’endométriose est incurable. Les traitements visent à mettre la maladie en sommeil pour un plus grand confort de vie au quotidien. Dans certains cas extrêmes, la ménopause artificielle ou l’ablation de l’utérus ou des ovaires sont les derniers recours pour atténuer la douleur. « C’est très difficile psychologiquement, le mental joue énormément. Si on peut se faire aider, c’est bien de le faire. C’est important aussi de pouvoir en parler avec son entourage, avec son partenaire, de se sentir soutenue. Les proches ont un rôle essentiel », conseille Emmanuelle. Parmi la foule de femmes dans la vague jaune de l’Endomarch, quelques hommes ont tenu à être présents : « Nou lé la pou sensibilise un ti peu, pou encourag les band’ madam que lé malade dans zot démarch, dans zot maladie. Faut lutter contre ça ! Ma femme néna cette maladie là, mi coné quoi i veut dir aller l’hopital tous les jours... », raconte François, venu soutenir sa femme en compagnie de son ami Philippe.
Avec les fonds récoltés et le soutien des partenaires institutionnels, l’association souhaite mettre en place de groupes de parole, des visites en milieu hospitalier et des conférences, sensibiliser le public par des campagnes de prévention dans les établissements scolaires et universitaires ou encore soutenir la recherche.

ALÉ DI PARTOUT

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche une femme sur cinq. Elle se présente comme un dysfonctionnement de l’endomètre (tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus). Des parties de cette membrane - au lieu d’être évacuées
pendant les règles - refluent à travers les trompes et remontent aux organes avoisinants (ovaires, appareil digestif, vésicale, estomac et poumons).
Ces cellules continuent à réagir sous l’influence hormonale des oestrogènes et donc à s’épaissir jusqu’à saigner, provoquant différentes lésions. Les saignements qui résultent de ces lésions restent à l’intérieur de l’organisme pouvant causer des kystes et autres dysfonctionnements entraînant elles-mêmes d’insupportables douleurs et des complications pouvant relever de l’urgence médicale.

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